“有時,很想放棄。但轉念又舍不得,因為生命還有那么多美麗的地方。”
很多個夜里,想起自己的病,羅潔都會感覺無助。她時常在心里想,如果自己沒有生病,會不會也和當年的同學一樣,有了丈夫和兒女。羅潔告訴母親,如果有下輩子,她想像正常人一樣,去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去愛,“窮點沒關系,只要健康就好”。
羅潔微博摘錄
如果真如醫生所說,我們都束手無策,我只希望我的心,可以接納這個現實,我希望我不要把時間留給悲傷、恐懼,不要沉溺其中而枉度余生,我希望我漸漸放下太多執念,換取一份平和安寧。也許知易行難,但除此之外,別無選擇。
醫生幾次查房介紹我是尿毒癥的時候,我覺得自己是恍惚的。幾年前初發現腎病,我知道很可能走到這一步,只是覺得稍微快了些。因為身體太差不能透析,似乎也在自己的預料中,只是真的發生了,還是忍不住難過。
11月13日,成都,蒙蒙細雨。
在華西醫院第三住院大樓腎內科病房內,35歲的羅潔面無血色地躺在病床上。她插著氧氣管,打著吊瓶,纖細的手臂上,散落著針孔留下的青紫色印記。
兩 個月前,一紙尿毒癥的診斷書,將羅潔推向黑暗的深淵。雖然看不見未來的路,但她卻像一只螞蟻般,努力地往上爬。因為“倔強”,她起初不想讓人幫忙,希望憑 借自己之力,籌集透析的治療費。通過賣自己的畫,她的一、二期透析費有了著落,但面對每天約5000元的醫療費,她已變得無計可施。
在很多個夜里,羅潔都會趁母親入睡后,無聲哭泣。她曾多次告訴媽媽,如果有下輩子,自己想當一個健康的人,過一次正常的生活,戀愛、結婚、生子、旅游、工作,“只是不知道這些愿望,此生還能不能實現”。
從小體弱多病
兩歲查出先天性心臟病
1981年,初秋的樂山,伴隨著一聲啼哭,羅潔來到了這個世界。
雪白透亮的肌膚、圓滾滾的大眼睛,從小羅潔就是親鄰眼中的“漂亮娃娃”。因為長相俊俏,甚至連當地電視臺都找上門,要請她拍廣告。
可是,命運卻在羅潔兩歲那年,和她開起了玩笑。
從學會走路開始,她就時不時蹲在地上。起初,該動作并未引起父母的重視,直到其漂亮的臉蛋上出現紅色斑點,父母這才慌了神。情急之下,媽媽柳琦把女兒抱去醫院檢查。令她不敢相信的是,羅潔竟被檢查出先天性心臟病。
彼時,先天性心臟病可謂是個大手術。由于家境貧窮,高昂的醫療費不得不讓柳琦暫緩為孩子進行手術。因為心臟的原因,醫院成了羅潔的“幼兒園”。當別的小朋友在幼兒園里,做游戲、唱歌、畫畫時,她只能奔波于家與醫院中。
在床上養病的日子,羅潔也想去院子里和小朋友們捉迷藏、跳橡皮筋。每當其他孩子在外面世界玩耍時,羅潔就拿出畫筆,在家中或醫院里,勾勒出自己的小小世界。
曾因搶救錯過高考
自學后考上西南交大
在母親的羽翼下,羅潔得以成長。那時,對她來說,上學就是個遙不可及的夢。
轉機在羅潔6歲這年出現。在親朋好友的幫助下,她動了第一次手術,因年齡過小,成年后還需進行第二次手術。雖然沒有完全治愈,但是羅潔卻可以和其他孩童一樣上學了。
在小學5年級之前,羅潔絕大多數時間是在學校度過。進入6年級后,她的身體越發虛弱,從小學6年級到高三,她成為醫院里的常客。“我也想和同學們一起去上課,一起去運動,一起去玩耍。”代替課堂的是自學與補課。讓老師感到意外的是,羅潔身體不好,但成績卻很優異。
日復一日,年復一年,靠著自學,羅潔終于等來了高三。幾次模擬考試下來,成績都很優秀。生活似乎總是愛與她開玩笑。高考前一晚,羅潔病情惡化,住進了急癥室,當同學們在解答高考試卷時,她卻在接受生命的“考試”。
病痛折磨著她瘦弱的身軀,死亡的恐懼也無時不在。“我要活下去,我還年輕。”18歲的她發出了這樣的聲音。幾次與死神斗爭后,羅潔的身體總算趨于穩定,可她卻因此錯過了高考。
“我想和正常人一樣讀書生活!”在老師的鼓勵下,羅潔參加了成人高考,并收到了西南交通大學的錄取通知書。
大學時,每當路過操場,羅潔總會忍不住上前去輕輕地“踢”下足球。“別人輕而易舉能做的事情,我卻不能做。”大學畢業后,她進入一家公司做設計師。待她正準備翻開人生中新的一頁時,疾病又滾滾襲來。因工作勞累,她患上了腎病綜合征,直至今年惡化成尿毒癥。
她的堅持
帶病義賣明信片 幫扶自閉兒童
羅潔從小就喜歡畫畫。兒時,因為家境貧寒,一直沒有系統地得到過訓練。長大后,在同濟大學和西南交大學習視覺傳達,雖然經常需要臥床休息,但只要有點精神,她都會拿起畫筆。她喜歡畫向日葵和原野,因為這些景色能讓她燃起希望。
2010 年,在羅潔身體狀況還不錯時,她加入了成都關注自閉癥的草根公益組織——豆苗計劃志愿者聯盟,成為一名普通的志愿者。每周,她都會抽空去陪自閉癥孩子做游 戲,用自己的力量,幫孩子們打開心門。除了陪兒童游戲,她還利用自己的繪畫技能幫助公益組織設計海報和明信片,并將明信片義賣籌集善款幫助繼續治療的孩 童。豆苗計劃志愿者聯盟相關負責人這樣評價羅潔,她就像一個小太陽,用自己內心的陽光,溫暖著每一個自閉癥孩子的家庭。
從2010年起,羅潔堅持了4年,直到去年病情惡化,才不得不終止志愿服務。
她的心愿“想像常人一樣,去旅游、去愛”
和現實中的自己相比,互聯網上的羅潔展示出了其開朗、頑強的一面。
在微博上,羅潔的名字叫“卜卜頭”,她關注了272人,有762個粉絲,從2010年開通后,已發了4205條微博。由于喜歡畫畫,關注的人中大多都為畫家和藝術家,轉發的內容也與繪畫和設計有關。同時,她還在這里記錄下自己的病情,并暗自鼓勁。
查 出尿毒癥后,柳琦終日以淚洗面,她想留住女兒,卻在面對兇猛疾病時束手無策。由于身體條件每況愈下,羅潔再次住進醫院。醫生告訴母女,羅潔的病情很不穩 定,急需做血液透析,否則將有生命危險。然而,每次高昂的透析費用,讓沒有任何收入的母女無計可施。為賺錢治病,羅潔拿出自己多年的繪畫作品在微店進行販 賣,可幾千元的收入,讓她對未來不感抱任何奢望。
很多個夜里,想起自己的病,羅潔都會感覺無助。她時常在心里想,如果自己沒有生病,會不會也和當年的同學一樣,有了丈夫和兒女。“有 時,很想放棄。但轉念又舍不得,因為生命還有那么多美麗的地方。”她告訴母親,如果有下輩子,她想像正常人一樣,去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去愛, “窮點沒關系,只要健康就好”。
柳琦也想過為女兒換腎。由于自己的血型與羅潔不匹配,愿望最終也幻化為泡影。“腎源也沒有,錢也沒有,家里能賣的都賣了。”說起女兒的現狀,她流淚不止。
11月6日,羅潔做完第一次透析后,在微博中寫下這樣一段話。“極痛苦的第一次透析后,昨天下午開始慢慢恢復了一些。不知道明天會發生什么,今天有精神了先笑笑。”
原標題:80后女畫家患尿毒癥賣畫賺錢:有精神了先笑笑